以患者为中心的医疗保健领域驱动设计


让我们了解传统的电子健康记录 (EHR)。通常，EHR 被视为医疗保健提供商购买、部署并通常与其他系统集成的应用程序或系统。这些 EHR 以组织为中心，旨在满足采购实体的需求，并且重点关注流程和计费。它们往往是单一的，具有专有的内部结构和产品内有限的互操作性。互操作性被认为是“外部的”。

从本质上讲，电子病历就像数字医疗保健领域中的孤岛，使集成变得复杂并导致企业内的数据固化。患者数据包含在这些应用程序中，因此将相同的数据用于不同目的（例如人口健康分析、服务管理和研究）变得具有挑战性。

此外，电子病历使用的工具与分析和研究所需的工具有很大不同。例如，我们可以使用 Python 或 R 进行研究，使用专有工具进行管理服务分析，以及使用非常不同的工具来支持直接护理的应用程序。

转向医疗保健领域驱动的设计
我们必须转向医疗保健领域驱动的设计：分拆 EHR。

分拆 EHR 的概念涉及将焦点从组织转移到患者，并采用 FAIR 原则：可查找性、可访问性、互操作性和可重用性。在此模型中，数据成为中心元素，可以轻松组合来自多个组织的数据，无论其来源如何。这种转变使我们能够超越流程措施，获得更有意义的医疗保健成果。

通过专注于数据，架构本质上变得分布式，类似于我们构建外部系统的方式。这种方法的灵感来自于 Rich Hickey 在系统架构中使用纯数据、RPC 和队列的概念。结果是一套独立但可组合的计算和数据服务，内部和外部都可互操作。这些服务提供灵活性、适应性和可扩展性，符合医疗保健的动态特性。

在医疗保健领域，互操作性一直是一个长期存在的挑战。已经尝试了各种方法，例如通过共享应用程序或信息交换进行融合。然而，这些方法往往存在不足，特别是在支持精细分析和研究方面。

更有效的解决方案是通过域对齐数据和软件组件的组合和分层来实现互操作性。重点不再强迫组织采用单一共享应用程序，而是转向标准化数据交换。这使得能够创建共享护理记录，该记录可能不包含所有详细信息，但足以满足多种目的。

以领域为中心的方法
想象一个场景：您在医院，需要密切监控给患者开出的所有抗生素。这是一项可能影响患者治疗结果的关键任务，但由于医疗保健系统的多样性，它也可能非常复杂。

方案 1：利用内置分析功能
第一种选择是依靠 EPMA（电子处方和药品管理）或电子病历（EPR）供应商提供的内置分析工具。这些工具可在各自的系统中无缝运行，提供针对该环境的洞察和分析。虽然这种选择在单一系统内可能有效，但在处理分散在不同平台上的错综复杂的医疗保健数据网络时，它就显得力不从心了。

在现实世界中，许多医院使用不同的处方系统，每个系统都针对患者护理的特定方面量身定制。例如，化疗处方系统与一般医疗用途的处方系统就有很大不同。此外，包括社区服务和全科医生诊所在内的各种医疗保健企业也使用不同的系统。在对医疗保健数据进行全面的人口层面分析时，这种分散性带来了巨大的挑战。

方案 2：拥抱医疗信息交换平台
第二种方法是将不同来源的数据汇总到健康信息交换系统（HIE）中。HIE 是不同医疗系统之间的桥梁，允许数据在它们之间流动。虽然这种方法可以提供一定程度的标准化和互操作性，但并不能完全解决数据粒度和可访问性等根本问题。从本质上讲，它是朝着正确方向迈出的一步，但可能不是全面医疗数据分析的最终解决方案。

方案 3：拆分电子健康记录 (EHR)
现在，就需要对电子病历（EPR）或电子健康记录（EHR）系统进行拆分。简单地说，这意味着将这些系统生成的数据转化为标准化的、自我描述的事件流，并使其可用于多种应用，包括直接护理（如警报）、分析（整个医院所有抗菌药物的仪表板）和研究。

这一拆分过程始于从这些系统中提取数据。虽然许多供应商可以提供标准格式的数据源，但有些供应商可能需要进行转换和提取，以创建一致的事件流。一旦实现，该事件流将成为医疗保健专业人员的宝贵资源。

变革医疗数据管理
从本质上讲，这一愿景围绕着彻底改变电子病历的传统方法展开。医疗保健机构不应仅仅依赖于单一的电子病历系统，而应能够利用一流的、可组合的数据和软件服务的力量。这种转变将允许跨越组织边界的动态数据组成和互操作性，最终有利于患者护理、分析和研究。

随着医疗保健的不断发展，有效利用和分析数据的能力变得至关重要。通过打破数据孤岛、增强互操作性并使数据真正成为一流数据，医疗保健行业可以在改善患者治疗效果和提高医疗保健系统效率方面取得重大进展。这是一个需要努力和协作的过程，也是一个需要中立、开放的数据和计算服务的过程。

统一领域语言
在医疗保健和病人护理领域，最关键的一点是要能够理解庞大且不断变化的健康和护理数据。这就需要使用标准化术语，SNOMED CT 就是一个例子。在动态和适应性软件系统需求的驱动下，我们需要无处不在的工具来利用 SNOMED CT 在医疗保健领域的潜力，在任何应用中为任何目的提供对其强大功能的访问。

例如，我们可以对专业代码列表等词汇表进行标准化。但是，这种方法会导致我们的软件系统复杂化，因为如果代码主列表更新，任何需要理解这些代码的软件都需要更新。此外，这些代码通常没有自我描述，也不包含这些代码之间关系的信息。

相反，本体提供了丰富的语义，支持推理和理解。

例如，假设我希望打造一种引人注目的用户体验，让用户可以快速搜索与某一专业相关的对应信息。如果我有一个平面的代码列表，"神经病学 "和 "儿科神经病学 "被认为是独立的专业，如果我希望允许用户搜索 "儿科"，同时也包括 "儿科神经病学"，那么我就必须在我的词汇/分类列表之外建立这类规则。

一种更动态、更灵活的方法（如 SNOMED CT 所支持的方法）可能允许用户选择 "神经病学"，并查找 "神经病学 "作为一个专业的所有类型和亚型的字母，当然，根据 SNOMED CT 的本体论基础，这将包括 "儿科神经病学"。虽然有些人可能会认为这是一个枯燥的学术课题，但只要基础打得好，我们就能更轻松地构建出令人信服和愉悦的用户体验。

我开源了许多可以支持此类工作的库和服务：

这项工作应该是开源的、广泛可用的，并用于许多不同的目的，包括直接护理、分析管道和研究。

划分领域边界
传统的电子病历通常采用共享单实例方法或尝试融合各种系统。然而，这可能会导致碎片和缺乏共享语义。另一方面，分拆电子病历可以使数据无缝流动，并允许动态组合服务，从而形成更具凝聚力和灵活的医疗保健生态系统。

例如，以组织为中心意味着跨多个站点工作的工作人员可能需要多次登录，并且发现很难生成详细说明跨这些站点执行的所有外科手术的报告，因为可能对标识符没有共同的理解支撑该工作人员。如果他们是处方者，每个组织必须小心注册他们的帐户，以便他们能够访问电子处方。

映射和投影是我们领域中的主要问题
投影会因环境和使用情况的不同而不同，因此我们必须专注于在护理点捕捉高度细化和具体的数据，同时建立工具、链条和数据管道，以便将这些具体数据转化为方便当前使用情况的各种格式。

重要的是，我们要尽可能推迟颗粒信息的丢失。很多时候，我们要求专业人员记录分类数据，以便简化这些数据的后续使用，而不是根据临床使用的正确粒度捕获数据，并利用正确的工具和正确的专业知识，在日后根据当前需要对这些数据进行分类。我们应该得出这些预测。

总之
通过关注数据、实现互操作性并利用标准化术语，我们可以创建一个更加灵活、适应性更强、以患者为中心的医疗保健生态系统。